L’ASSOCIATION « OS(e) et bouge, te laisse pas faire », est une association loi 1901 reconnue d’intérêt général qui a été créée le 23 mars 2019.
Son but est d’aider au financement de matériel médical, de dispositifs médicaux et d’activités favorisant le bien-être moral et physique d’enfants atteints d’un ostéosarcome. C’est un cancer hautement agressif qui se développe à partir d’un os et qui atteint principalement les jeunes de 10 à 20 ans.
L’association est née suite à la maladie en juillet 2017 de notre fille Émeline âgée de 12 ans et demi. Le diagnostic a été rapide : ostéosarcome du tibia. Les prises en charge de juillet 2017 à décembre 2018 se sont enchaînées : biopsie, chimiothérapie, intervention chirurgicale avec exérèse du tibia et du genou et pose d’une prothèse interne, rééducation, … En janvier 2019, rechute et nécessité d’une amputation fémorale. Et là, nous avons découvert réellement le monde du handicap et de l’appareillage.
Le caractère bien trempé d’Émeline et sa détermination à surmonter ses difficultés nous a permis d’avancer et de découvrir que, pour améliorer son quotidien, du matériel médical, des dispositifs médicaux, des aménagements du domicile, … étaient indispensables.
Le soutien apporté par de nombreuses personnes, amis, famille, collègues, collège, lycée, diverses associations, … nous a prouvé qu’il était important d’être bien entouré pour traverser ces épreuves.
Aussi, par le biais de l’association, nous souhaitons apporter notre soutien aux enfants et à leurs familles qui connaissent cette maladie des os au sein du CHU d’Angers et de Nantes. Des contacts par le biais du CHU d’Angers vont être pris prochainement avec ces familles.